Betroffene Familien haben einen Anspruch auf zunächst vier Wochen pro Jahr Entlastungsaufenthalt in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz.
In Deutschland gibt es derzeit 24 stationäre Kinder- und Jugendhospize, die lediglich weniger als 5 % des gesetzlich verankerten Anspruchs der betroffenen Familien auf einen Entlastungsaufenthalt in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz abdecken. In Frankfurt gibt es kein stationäres Kinder- und Jugendhospiz.

Stationäre Kinder- und Jugendhospize sind Einrichtungen, in denen lebensverkürzend erkrankte Kinder/Jugendliche und junge Erwachsene sowie ihre Zugehörigen begleitet, gepflegt und entlastet werden. Das erkrankte Kind wird während des Aufenthaltes rund um die Uhr professionell gepflegt und begleitet. Eltern können Verantwortung abgeben und neue Kraft sammeln. Geschwister erhalten Aufmerksamkeit und eigene Angebote.

„Geht man in ein Kinderhospiz zum Sterben?“ Diese Frage begegnet uns häufig. Doch Kinderhospizarbeit beginnt nicht erst am Lebensende. Sie begleitet Familien ab der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung oft über viele Jahre.

Es geht darum, das Leben mit der Erkrankung zu erleichtern: Verantwortung zu teilen, Eltern zu entlasten, Geschwister zu stärken und dem erkrankten Kind möglichst viel Lebensqualität zu ermöglichen.

Über 100.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland sind lebensverkürzend erkrankt, das bedeutet, dass sie wahrscheinlich sterben, bevor sie erwachsen sind. Eine von Forschenden der Humboldt-Universität zu Berlin verfasste Studie, die auf der Gesamtheit der Krankenkassendaten basiert, ergibt sogar eine deutlich höhere Zahl.