Anspruch

Für die Eltern bedeutet die Diagnose „lebensverkürzend erkrankt“ i.d.R. eine 24/7-Intensivpflege ihrer Kinder. Bei über 90 % der Familien sind es allein die Eltern, die die Pflege der Kinder ohne Unterstützung von Pflegediensten zu Hause übernehmen. Dabei kommen die Eltern emotional und physisch an die Grenzen des Machbaren. Geschwisterkinder befinden sich ebenfalls in einer sehr schwierigen Situation. Wir erleben in unserer täglichen Arbeit leider häufig, dass durch diese angespannte Situation Familien auseinanderbrechen, Familienmitglieder ebenfalls erkranken und somit ein Verlust der Pflegequalität sowie der Lebensqualität einhergeht. Hohe Folgekosten für das Gesundheitssystem und damit die Gesellschaft sind die logische Konsequenz. Um die lebensnotwendige häusliche Intensivpflege für die Kinder angemessen leisten zu können, benötigen die Eltern regelmäßige Entlastung. Die betroffenen Familien haben daher einen gesetzlichen Anspruch auf 4 Wochen Aufenthalt pro Jahr in einem stationären Kinderhospiz, um für eine kurze Zeit in einer geschützten Umgebung Entlastung zu finden und wieder Kraft für den anstrengenden Pflegealltag zu schöpfen.