Zielgruppe

Wir gehen von einer hohen Dunkelziffer von betroffenen Familien aus, die gegenwärtig kinderhospizlich nicht begleitet werden. Das größte Problem ist, dass die betroffenen Familien oft nicht erreicht werden. 

Das Mein Kinderhospiz richtet sich an junge Menschen, die das 27. Lebensjahr noch nicht vollendet haben, unheilbar erkrankt sind, die eine verkürzte Lebenserwartung von Tagen, Wochen, Monaten oder auch Jahren haben.

Die jungen Menschen haben unterschiedliche Erkrankungen, die eine intensive pflegerische und medizinische Versorgung benötigen. Die jungen Menschen inklusive ihrer Familien benötigen daher eine psychosoziale und seelsorgliche Begleitung.

Insbesondere folgende Erkrankungen kommen für die Begleitung in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz in Betracht (siehe auch Rahmenvereinbarung nach § 39a Abs. 1 Satz 4 SGB V über Art und Umfang sowie Sicherung der Qualität der stationären Kinder- und Jugendhospizversorgung i.d.F vom 18.11.2024):

• Progrediente Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie, z.B. Muskeldystrophie Duchenne, neurometabolische Erkrankungen,

• irreversible, aber nicht progrediente Erkrankungen mit typischen Komplikationen, die einen progredienten Verlauf bedingen, z.B. schwerste Zerebralparese, einzelne (seltene) genetisch bedingte Fehlbildungssyndrome,

• Erkrankungen, bei denen ein früher Tod unvermeidlich ist, z.B. Mukopolysaccharidose (MPS), Leukodystrophie, einzelne (seltene) genetisch bedingte Fehlbildungssyndrome,

• lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie prinzipiell verfügbar ist, jedoch auch zu einem frühen Tod führen können, z.B. onkologische Erkrankungen, transplantationspflichtiges progredientes Organversagen. 

Neben den erkrankten Kindern und Jugendlichen, die professionell und mit viel Herzlichkeit von unseren Mitarbeitenden während ihres Aufenthaltes im Mein Kinderhospiz gepflegt werden, und den betroffenen Eltern, die während des Aufenthaltes Zeit zum Durchatmen und Energietanken bekommen, ist das Hospiz auch für die Geschwisterkinder ein Ort, um sich von der schwierigen und herausfordernden Situation zu Hause zu erholen. Sie profitieren davon, dass die Eltern Entlastung finden und sich intensiver um die Geschwisterkinder kümmern können.

Unser Ansatz ist durch eine moderne Hilfestruktur gekennzeichnet und basiert auf drei Säulen:

• Aktive Ansprache umsetzen, 

• umfassende Hilfe bieten und 

• Orte der Entlastung schaffen. 

Wir gehen aktiv auf die betroffenen Familien zu, um sie über unser Begleitangebot aufzuklären. Wir erreichen sie dort, wo sie bereits vertrauensvoll angebunden sind, über ein medizinisches (z.B. Kinderkliniken, Kinderärzte, Pflegedienste, Sozialpädiatrische Zentren) und nichtmedizinisches Netzwerk (z.B. Förderschulen, Kindergärten). Dabei ergänzen wir den Selbsthilfegedanken durch einen Unterstützungsgedanken.