Ausgangssituation

Es werden jedoch maximal 7.000 der Betroffenen durch einen ambulanten Kinderhospizdienstes begleitet.
Das bedeutet, dass mehr als 90 % der Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern/Jugendlichen und jungen Erwachsenen nicht kinderhospizlich begleitet werden. Wir haben es hier mit einem hohen Dunkelfeld nicht erreichter Familien zu tun.

Die Folgen einer fehlenden kinderhospizlichen Begleitung und damit Entlastung der betroffenen Familien sind vielschichtig. Im Rahmen unserer Arbeit mit den betroffenen Familien und unserer Gespräche mit ihnen erleben wir regelmäßig eine Überlastung nicht nur der Eltern, sondern auch der Geschwisterkinder. Die 24/7-Intensivpflege der betroffenen Kinder und Jugendlichen bringt die Eltern an die Grenzen des Machbaren. Zeit für sich oder Zeit mit den Geschwisterkindern bleibt in der Regel nicht. Diese Situation führt zu sozialer Isolation, mangelnder Teilhabe und Verzweiflung, was wiederum Auswirkungen auf die Pflegequalität hat. Das führt zu gesundheitlichen Problemen der Familienmitglieder, mit dem Ergebnis hoher Folgekosten für das Gesundheitssystem und die Gesellschaft.

Hier setzt die Kinderhospizarbeit an. Im Rahmen der ambulanten Kinderhospizdienste findet die Begleitung der Familien ausschließlich zu Hause, in der Familie, durch ausgebildete ehrenamtliche Mitarbeitende statt. Im Rahmen der stationären Kinderhospize kommen die betroffenen Familien für eine kurze Zeit als Gäste zur Ruhe und werden entlastet. Betroffene Familien haben einen gesetzlich verankerten Anspruch auf einen Aufenthalt in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz von zunächst vier Wochen pro Jahr.

Legt man die Zahl von 100.000 betroffenen Kindern und Jugendlichen zu Grunde, ergibt dies eine Prävalenz von 120 Betroffenen pro 100.000 Einwohnern in Deutschland. In der Stadt Frankfurt am Main ist daher mit mind. 900 betroffenen Kinder- und Jugendliche zu rechnen. Für die Metropolregion FrankfurtRheinMain gehen wir von 7.200 Betroffenen aus.

Durch den gesetzlich verankerten Anspruch von zunächst vier Wochen pro Jahr ergibt sich deutschlandweit ein Anspruch auf zunächst 400.000 Wochen Entlastungspflege in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz. In Deutschland haben wir derzeit 24 Kinderhospize mit durchschnittlich zehn Plätzen für Betroffene. Bei einer einhundertprozentigen Auslastung der Hospize ergibt dies ein Angebot von 12.480 Wochen Entlastungspflege und damit eine Abdeckung von 3,12 %.

In der Stadt Frankfurt gibt es bisher kein stationäres Kinder- und Jugendhospiz. Hier beträgt die Abdeckung 0 %.

In der Metropolregion Frankfurt/Rhein-Main ist das stationäre Kinder- und Jugendhospiz in Wiesbaden mit derzeit neun Plätzen das einzige in dieser Region. Eine Erweiterung um weitere fünf auf dann 14 Plätze ist derzeit in Planung. Mit 14 Plätzen würde in dieser Region bei einer Auslastung von 100 % (728 Wochen Entlastung) eine Abdeckung von lediglich 2,5 % erzielt.

Es kann natürlich eingewendet werden, dass nicht alle betroffenen Familien den Wunsch nach einer Entlastung durch einen ambulanten Kinderhospizdienst oder durch einen Aufenthalt in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz haben. Das ist richtig.

Jedoch zeigt die Studie‚ Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen' von Prof. Sven Jennessen, Mona Dennier (M.A.), Charlotte Baumgärtel (M.A.) und Kristin Fellbaum (M.A.) von der Humboldt-Universität zu Berlin, dass 70 % der für die Studie befragten Familien sich eine kinderhospizliche Begleitung wünschen. 80 % der befragten Familien wünschen sich, wenigstens 14 Tage pro Jahr die Entlastungspflege in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz in Anspruch zu nehmen. Würde man den Wunsch dieser Familien berücksichtigen und würde man eine realistische Auslastungsquote der stationären Kinderhospize von 80% unterstellen, kämen wir mit den vorhandenen Hospizen in Deutschland auf eine Abdeckung des tatsächlichen Bedarfs von 5,2 % und in der Metropolregion Frankfurt/Rhein-Main auf 5,1 %. In der Stadt Frankfurt bliebe es bei 0 % des Bedarfs.